Ein persönliches Anliegen

15. Februar 2016. Heute ist International Angelman Day. Das Angelman-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, den unsere Tochter vor einigen Wochen diagnostiziert bekommen hat. Wir haben lange überlegt, ob wir darüber berichten. Doch nur wenn man dieses Syndrom bekannt macht, kann man etwas bewirken. Wir wollen dadurch helfen, die Forschung voranzutreiben und die Integration/Inklusion von schwer behinderten Menschen in der Gesellschaft und in unseren Köpfen fördern.

Bei dem sehr seltenen Syndrom ist u.a. eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung sowie das Ausbleiben von Sprache charakteristisch. Menschen mit dem Angelman-Syndrom bedürfen auch als Erwachsene ständiger Betreuung, weil sie sich zum Beispiel nicht selbst versorgen oder Gefahren erkennen können.

ANdre.Dietz.AngelmanDay

Es gibt Momente im Leben, auf die ist man nicht vorbereitet

Vor ziemlich genau vier Monaten hat sich unser bisheriges Leben mit einem Schlag komplett geändert. Unsere Tochter Mari hat die Diagnose ANGELMAN-Syndrom bekommen. Wie die meisten Menschen, hatten wir bis zu diesem Zeitpunkt noch nie von diesem seltenen Gendefekt gehört. Wir sind aus allen Wolken gefallen, da wir bis dato dachten, unser Kind sei lediglich in seiner Entwicklung etwas langsamer als andere Kinder.

Angelman.AndreDietzMari wird nie richtig sprechen können und nur schwer laufen lernen. Ihr fehlen Schlafhormone und geistig wird sie ihr Leben lang auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes bleiben.

Und dennoch oder gerade deswegen erfreut sie uns, ihren großen Bruder und ihre kleine Schwester jeden Tag mit ihrem Lachen und ihrer unfassbar fröhlichen Art. Mari ist mehr als nur ein Syndrom. Sie zeigt uns, was wirklich wichtig ist und wie leicht es sein kann, das Glück in den kleinen Dingen des Lebens zu finden.

Ich möchte heute und auch in Zukunft auf das Syndrom aufmerksam machen, außerdem den Verein und die Forschung unterstützen.

Hier kommt ihr direkt zu der Pressemeldung zum International Angelman Day 2016.

Greetz von dem Dietz