Internationaler Angelman-Day 2017

Vor rund 1 ½ Jahren haben wir für unsere bis dahin „nur“ entwicklungsverzögerte Tochter Mari die Diagnose Angelman-Syndrom erhalten. Zum diesjährigen Angelman-Day möchten wir gerne erneut von unserem Leben mit Mari und der Diagnose Angelman-Syndrom berichten. 

Am 15. Februar 2016 – dem Internationalen Angelman-Day – sind wir mit der Diagnose an die Öffentlichkeit gegangen. Wir waren überwältigt von der Anteilnahme und dem Zuspruch, den wir über alle Kanäle erhalten haben. 

Wenn nichts mehr ist wie vorher

Seit November 2015 wissen wir: Mari hat das Angelman-Syndrom. Da war sie bereits fast zwei Jahre alt. Wir haben zu diesem Zeitpunkt mit vielem gerechnet, aber nicht mit solch einer schweren geistigen Beeinträchtigung. Damit klar zu kommen, dass sie nie wirklich sprechen und immer auf dem geistigen Stand eines Kleinkindes bleiben wird, sie somit ihr Leben lang von uns versorgt werden muss, hat uns erst einmal extrem fertig gemacht.

Als wir diese – um es übertrieben auszudrücken – egoistischen Punkte verdaut hatten, kam die Trauer darüber, dass Mari nie die Dinge erleben würde, die Ihre Geschwister erleben werden. Am Ende haben wir jedoch festgestellt, dass sie mit ihrer Sicht auf die Welt immer glücklich sein wird. Das hat uns schnell wieder in ein gesundes Gleichgewicht gebracht. 

Unser Leben als Familie

Wir haben viel darüber gelesen, dass Beziehungen und Familien über solche Schicksalsschläge zerbrechen. Zum einen haben wir es geschafft, das alles nicht als Schicksalsschlag zu sehen, sondern als gegeben zu nehmen. Zum anderen hatten wir bereits einen schweren Schlag erlebt, als unser Sohn mit einer Analathresie zur Welt kam (ohne Po-Loch) und wir die ersten drei Monate seines Lebens auf der Intensivstation verbracht haben. Diese Situation hat uns gelehrt demütig zu sein und Dinge zu relativieren. 

Wir sind ein verdammt gutes Team und jeder von uns ist in der Lage, das Staffelholz zu übergeben. Oder anders gesagt: Falls der Eine mal nicht genug Kraft hat, übernimmt der in diesem Moment Stärkere.

Alles in allem schweißt uns jede schwere Situation einfach immer fester zusammen. Falls das noch geht. Das alles beinhaltet natürlich viel Arbeit, Streit, Tränen und verdammt viel Liebe.

Mari und ihre Geschwister

Das tolle an Kindern – und das sehen wir auch in Maris Kindergarten – Kinder nehmen die Dinge 1:1. Mari ist anders…? Dann ist sie eben anders. Inzwischen sehen wir es auch mit Kinderaugen: Wir freuen uns über die Dinge die sie kann und konzentrieren uns nicht auf die Dinge, die sie nicht kann.

Da können Erwachsene eine Menge von lernen! Wir erleben das Leben mit Mari und ihren Geschwistern als so bereichernd für alle Seiten, dass wir uns sogar für ein 4. Kind entschieden haben. Das hätten wir nie getan, wenn wir auch nur im Ansatz gemerkt hätten, dass irgendein Kind zu kurz kommt. 

Irgendwie schaffen wir es, ein Gleichgewicht zu schaffen: Die Kinder fangen sich perfekt gegenseitig auf. Es ist ein starker Haufen. Trotzdem sind manchmal Gespräche mit unserem Ältesten nötig. Denn zum Beispiel die Tatsache, dass unsere jüngste Tochter schon so viel „weiter“ ist als Mari, wirft die ein oder andere Frage auf.

Erster Rückschlag: Die Epilepsie

Ein halbes Jahr nach der Diagnose hatten wir uns gefangen und waren auf einem guten Weg. Im Frühjahr 2016 hat Mari dann eine Epilepsie entwickelt, diese hat uns absolut an unsere Grenzen gebracht. Vor allem, weil wir gesehen haben, dass Maris immerwährende Fröhlichkeit plötzlich verschwunden ist und wir gemerkt haben, wie sehr sie leidet. Sie hatte zwischen März und Juli sechs schwere Anfälle, bei denen wir zweimal dachten, wir müssten uns für immer von Ihr verabschieden.

Danach testeten wir verschiedene Medikamente. Die Zeit war geprägt von immensem Schlafentzug und hoher psychischer Belastung. Dadurch, dass dieses Syndrom so selten ist, mussten wir viel lesen, viele Gespräche mit Ärzten und Neurologen führen und haben unsere eigenen kleinen „Studien“ durchgeführt. Eine ebenfalls betroffene Mutter, deren Tochter etwas älter ist als Mari, hat uns dazu noch mit Rat und Tat zur Seite gestanden und uns extrem wichtige Tipps gegeben (Danke Evelin!). Jetzt sind wir seit einem halben Jahr anfallsfrei und sehen keine Anzeichen von Epilepsie mehr.

Das Leben mit dem Syndrom: So unterstützen wir Mari

Mari bringen wir einmal in der Woche zur Physiotherapie, eine Heilpädagogin kommt zu uns nach Hause und jeweils einmal in der Woche bekommt sie im Kindergarten Logo- und Ergotherapie. Außerdem wird sie in ihrem Kindergarten (ehemals Integrativ) von extrem gut geschulten Leuten betreut. Das alles passiert ohne Druck und rein spielerisch. Mari hat an allem einen riesen Spaß und überrascht uns jede Woche mit neuen Dingen, die wir so schnell oder gar nicht erwartet hätten. 

Alle weitern Informationen über das Angelman-Syndrom und den Angelman-Day 2017 bekommt Ihr hier.